Bewustwording

Om optimale palliatieve zorg te kunnen bieden aan mensen met dementie, is allereerst bewustwording nodig. Bewustwording over het belang van een palliatieve benadering van de zorg bij dementie, over de rol die elke zorgprofessional daarin speelt en over de samenwerking tussen zorgprofessionals met de persoon met dementie, naasten en/of informele zorgverleners.
Dementie is een chronische aandoening die niet genezen kan worden. Een palliatieve benadering helpt om de zorg op zo’n manier in te richten, dat deze bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Palliatieve zorg kan maanden of zelfs jaren worden geboden, vanaf het stellen van de diagnose tot aan het levenseinde met dementie, thuis of in het verpleeghuis.

Persoonsgerichte informatie updaten en gebruiken in de zorg

In de palliatieve zorg voor mensen met dementie, is het belangrijk elkaar goed te leren kennen. Een vertrouwde zorgrelatie tussen degene met dementie, zijn of haar naasten en zorgverleners maakt de zorg prettiger voor alle partijen. De kennismaking in het verpleeghuis kan makkelijker verlopen als van tevoren informatie is doorgegeven vanuit de thuissituatie. Zorgverleners in het verpleeghuis kunnen deze informatie ((bijvoorbeeld het levensverhaal) gebruiken als startpunt om in gesprek te gaan en vragen te stellen. Daarna leren zij de bewoner met dementie steeds beter kennen door de dagelijkse zorg (wat zijn persoonlijke voorkeuren, hoe is het karakter). Ook is het belangrijk om naasten te betrekken, aangezien zij vaak veel kennis hebben over de persoon met dementie en zijn of haar levensverhaal. Al deze informatie maakt het gaandeweg makkelijker om zorg op maat te bieden.

Proactieve zorgplanning

Dit noemen we ook wel vroegtijdige zorgplanning of ‘advance care planning’ (ACP). proactieve zorgplanning is een communicatieproces, waarbij de persoon met dementie zijn of haar wensen en voorkeuren voor de toekomstige zorg bespreekt met naasten en zorgverleners Wanneer iemand met dementie in een verpleeghuis komt wonen, is het belangrijk om te weten of er eerder proactieve zorgplanning plaatsvond, en of wensen zijn vastgelegd (bijvoorbeeld in een wilsverklaring en het medisch dossier). Wensen kunnen met de tijd veranderen. Als onderdeel van het proces van proactieve zorgplanning is het belangrijk om eventuele eerdere wensen en voorkeuren opnieuw te bespreken en bij te stellen. Als er niet eerder is gesproken over wensen en voorkeuren voor toekomstige zorg, kan een verhuizing naar het verpleeghuis aanleiding zijn dit gesprek te starten. In de verpleeghuissetting kan het moeilijk zijn de persoon met dementie zelf te (blijven) betrekken in het proces van proactieve zorgplanning. Daarom is het extra belangrijk om de naasten van degene met dementie hierin te betrekken Zij hebben vaak heel veel kennis over hun naasten met dementie. Ten slotte is proactieve zorgplanning afgestemd op de persoon met dementie en zijn of haar naasten. Ook wanneer mensen niet over de toekomst willen praten, is dit oké.

Omgaan met pijn en onbegrepen gedrag

In de zorg voor mensen met dementie kan het lastig zijn om pijn te herkennen en te behandelen. Zeker wanneer iemand met dementie niet meer goed kan aangeven of en waar hij of zij pijn heeft. Dit betekent dat hij of zij afhankelijk is van de omgeving (mantelzorgers of zorgverleners) om de pijn te herkennen. Het is daarom belangrijk dat men, zeker in de zorg voor mensen met gevorderde dementie, goed let op mogelijke signalen van pijn. Daarnaast laten mensen met dementie soms gedrag zien dat voor de omgeving moeilijk te begrijpen is, en soms ook moeilijk te hanteren is. Denk bijvoorbeeld aan aggressie, onrust of wantrouwen. Het kan lastig zijn te achterhalen wat de oorzaak is voor het gedrag. Soms is dat pijn of fysiek ongemak, maar ook andere onvervulde behoeften, de fysieke omgeving of andere personen kunnen dit gedrag uitlokken.