Het project DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life) is ontstaan vanuit de praktijkbehoefte om bovenstaande barrières aan te pakken. In 2017 startte DEDICATED, met als doel om de palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun naasten te verbeteren. Zowel thuis als in het verpleeghuis. DEDICATED begon binnen de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L). We onderzochten wat er nodig is voor goede palliatieve dementiezorg, vanuit het perspectief van mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals. De resultaten van deze studies zijn samengevat in de kernthema’s:

• Bewustwording
• Proactieve zorgplanning
• Elkaar leren kennen
• Warme overdracht bij verhuizing
• Omgaan met pijn en onbegrepen gedrag

De DEDICATED werkwijze
Deze thema’s vormen de basis van de DEDICATED-werkwijze. De werkwijze is ontwikkeld samen met zorgprofessionals, cliëntvertegenwoordigers en docenten. De werkwijze bestaat uit praktische materialen die zorgprofessionals ondersteunen in de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie, en werkvormen om zorgprofessionals en studenten te enthousiasmeren en te trainen in het gebruik van de materialen.

DEDICATED ambassadeurs
Binnen DEDICATED werken we met ambassadeurs: zorgprofessionals met een warm hart voor palliatieve zorg en dementie die de DEDICATED-werkwijze goed kennen en deze overbrengen op hun collega’s. Inmiddels zijn er ruim 50 DEDICATED-ambassadeurs getraind door middel van een train-de-trainer. Dat wil zeggen dat enkele ambassadeurs zelf trainer zijn. Zij leiden nieuwe ambassadeurs op, binnen en buiten hun eigen organisaties. Enkele ambassadeurs zijn al vanaf de co-creatie betrokken. Zij hebben dus ook meegewerkt aan de ontwikkeling van de werkwijze.

Geen organisatie of zorgteam is hetzelfde. We vinden het daarom belangrijk dat de DEDICATED-werkwijze ‘op maat’ kan worden ingezet, zodat deze past bij individuele zorgteams en organisaties. Dus: one size does NOT fit all! Teams en individuen kunnen juist die materialen inzetten waarmee zij geholpen zijn.

DEDICATED 2.0
Met een nieuwe subsidie vanuit het ZonMw programma ‘Palliantie II’ kunnen wij ons project voortzetten.

Het doel van dit vervolgproject is om de ontwikkelde DEDICATED-werkwijze verder te verspreiden. We richten ons daarbij op verschillende settingen:

1. Verdere verspreiding in de VVT sector (verpleeghuizen en thuiszorg) binnen en buiten Zuid-Limburg
2. Verspreiding naar ziekenhuizen
3. Verspreiding naar de eerste lijn
4. Verspreiding naar de Nederlandse Antillen (Aruba, Bonaire en Curaçao)

Transmuraal Leer- en kennisnetwerk

Binnen DEDICATED 2.0 bouwen we verder aan een netwerk van DEDICATED-ambassadeurs en trainers. Dit transmurale Leer- en kennisnetwerk komt ongeveer 2x per jaar samen en vormt een platform om ervaringen en kennis uit te wisselen. Ambassadeurs leren van en met elkaar over palliatieve zorg voor mensen met dementie en voor kwetsbare ouderen in het algemeen. Via dit platform stimuleren we zorgprofessionals uit verschillende settingen ook om de samenwerking met elkaar op te zoeken. In DEDICATED 1.0 bleek dat uitwisseling tussen ambassadeurs erg waardevol was.

Onderzoek
DEDICATED is een onderzoeksproject. De DEDICATED-werkwijze is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast doen we onderzoek naar de ervaringen met en resultaten van het werken met deze werkwijze. Binnen DEDICATED 2.0 gebruiken we verschillende methodes om dit in kaart te brengen, zoals vragenlijsten en interviews.

Ook aan de slag met DEDICATED?
Hieronder vatten we samen hoe we binnen DEDICATED 2.0 samenwerken met partnerorganisaties*:

• Allereerst zijn ambassadeurs nodig: professionals met een hart voor palliatieve zorg die zich willen inzetten om dit thema op te pakken;
• Ambassadeurs volgen een training (2 x 3 uur) en wonen reflectie- en uitwisselingsbijeenkomsten bij met andere ambassadeurs in de regio (maximaal 4 per jaar);
• Zij vormen het eerste aanspreekpunt voor hun collega’s en leren hoe zij anderen wegwijs kunnen maken in het gebruik van de DEDICATED-werkwijze;
• Per organisatie vragen we ten minste één ambassadeurs om ook trainer te worden (d.m.v. een aanvullende e-learning): zij kunnen vervolgens ook zelf nieuwe ambassadeurs trainen;
• Ambassadeurs worden eenmalig geïnterviewd over hun ervaringen;
• De organisatie wordt vertegenwoordigd in de management-klankbordgroep van DEDICATED – bij voorkeur door een manager/bestuurder – deze komt maximaal 2x per jaar (online) samen;
• De beoogde gebruikers van de DEDICATED-werkwijze (bijvoorbeeld de leden van een zorgteam) vullen op 2 momenten een korte vragenlijst in;
• De organisatie helpt bij het uitzetten van een vragenlijst onder nabestaanden over hoe zij de levenseindezorg voor een naaste met dementie hebben ervaren;

* De precieze aanpak kan per setting verschillen en vraagt om afstemming met organisaties die mee willen doen. We willen graag aansluiten bij wat er nodig is. DEDICATED 1.0 richtte zich vooral op de VVT sector in Zuid-Limburg. Verspreiding van de DEDICATED-werkwijze naar de andere settingen en andere regio’s vraagt om een uitgebreider voortraject met de partners.