Werkwijze

Thuiswonen en samen vooruit kijken

Bewustwording

Om optimale palliatieve zorg te kunnen bieden aan mensen met dementie, is allereerst bewustwording nodig. Bewustwording over het belang van een palliatieve benadering van de zorg bij dementie, over de rol die elke zorgprofessional daarin speelt en over de samenwerking tussen zorgprofessionals met de persoon met dementie, naasten en/of informele zorgverleners.
Dementie is een chronische aandoening die niet genezen kan worden. Een palliatieve benadering helpt om de zorg op zo’n manier in te richten, dat deze bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Palliatieve zorg kan maanden of zelfs jaren worden geboden, vanaf het stellen van de diagnose tot aan het levenseinde met dementie, thuis of in het verpleeghuis.

Persoonsgerichte informatie verzamelen

In de palliatieve zorg voor mensen met dementie, is het belangrijk elkaar goed te leren kennen. Een vertrouwde zorgrelatie tussen de persoon met dementie, naasten en/of informele zorgverleners en betrokken zorgprofessionals maakt de zorg prettiger voor alle partijen.
Deze kennismaking begint het liefst thuis al, wanneer de persoon met dementie zelf nog goed kan vertellen wie hij/zij is, wat hij/zij graag wil in het dagelijks leven en de verzorging, wat hij/zij denkt over, verwacht van en wil bij een mogelijke verhuizing en wat hij/zij wil aan het levenseinde. De zorgprofessional leert zo het levensverhaal en het karakter kennen, wat het makkelijker maakt zorg op maat te bieden. Andersom is het voor iemand met dementie en zijn of haar naasten fijn om de zorgverlener goed te kennen en te vertrouwen. Alle informatie die thuis over de persoon met dementie wordt verzameld, kan op een later moment belangrijk zijn wanneer de zorg wordt overgedragen naar een andere plek (zoals een verpleeghuis).

Warme overdracht

Wanneer de zorg thuis voor een persoon met dementie niet meer mogelijk is, zal hij of zij vaak verhuizen naar een andere woonomgeving. Bijvoorbeeld naar een verpleeghuis, waar 24-uurs zorg wordt gegeven. Een verhuizing is nodig wanneer de situatie thuis niet meer houdbaar is, bijvoorbeeld door overbelasting van naasten en/of informele zorgverleners, te zware zorgbehoeften of wanneer het thuis wonen onveilig is.
Bij een verhuizing van thuis naar het verpleeghuis, is het belangrijk dat informatie over de persoon met dementie goed wordt overgedragen. De ‘oude’ zorgverleners geven deze informatie door aan ‘nieuwe’ zorgverleners zodat zij op de hoogte zijn van de situatie. Hoewel medische informatie overgedragen moet worden, is het minstens zo belangrijk dat ook persoonlijke informatie (zoals het levensverhaal) wordt overgedragen. Dit helpt de zorgverleners op een nieuwe plek om vanaf het begin zorg op maat te bieden.

Laatste levensfase 

Bij het vooruitkijken naar de toekomst en de laatste levensfase is toekomstige zorgplanning, proactieve zorgplanning of ‘advance care planning’ (ACP) erg belangrijk. Proactieve zorgplanning is een communicatieproces, waarbij de persoon met dementie zijn of haar wensen en voorkeuren voor toekomstige zorg bespreekt met naasten en/of informele zorgverleners en zorgprofessionals.
Bij dementie gaan verschillende hersenfuncties, zoals het geheugen en de taal, achteruit. Daarom is het belangrijk dat mensen met dementie de kans krijgen om hun wensen op tijd uit te spreken, wanneer ze dit zelf nog goed kunnen aangeven. Ook kunnen specifieke wensen worden vastgelegd (bijvoorbeeld in een wilsverklaring en in het medisch dossier). Wensen kunnen met de tijd veranderen. Proactieve zorgplanning is daarom een proces, waarbij wensen en voorkeuren steeds worden bijgesteld. Tot slot is proactieve zorgplanning afgestemd op de persoon met dementie en zijn of haar naasten en/of informele zorgverleners. Ook wanneer mensen niet over de toekomst willen praten, wordt dat gerespecteerd.

Omgaan met pijn en onbegrepen gedrag

In de zorg voor mensen met dementie kan het lastig zijn om pijn te herkennen en te behandelen. Zeker wanneer iemand met dementie niet meer goed kan aangeven of en waar hij of zij pijn heeft. Dit betekent dat hij of zij afhankelijk is van de omgeving (mantelzorgers of zorgverleners) om de pijn te herkennen. Het is daarom belangrijk dat men, zeker in de zorg voor mensen met gevorderde dementie, goed let op mogelijke signalen van pijn. Daarnaast laten mensen met dementie soms gedrag zien dat voor de omgeving moeilijk te begrijpen is, en soms ook moeilijk te hanteren is. Denk bijvoorbeeld aan aggressie, onrust of wantrouwen. Het kan lastig zijn te achterhalen wat de oorzaak is voor het gedrag. Soms is dat pijn of fysiek ongemak, maar ook andere onvervulde behoeften, de fysieke omgeving of andere personen kunnen dit gedrag uitlokken.

Casuïstiekbespreking
Handleiding voor het bespreken van lastige situaties met collega’s om hier samen van te leren.

Zakboekje_casuïstiek

Overzicht_casuïstiek

Film, ik ben een mens, tot het einde

Korte film (3 minuten) over het belang van palliatieve zorg voor mensen met dementie.

Film bekijken

Handreiking DEDICATED-samenwerken bij de  verhuizing

Toelichting op een DEDICATED samenwerking tijdens de verhuizing naar een verpleeghuis.

Handreiking DEDICATED-samenwerken bij de verhuizing

Infographic ABCs-methode

Toelichting op de ABCs-methode, die helpt om achter de oorzaak van onbegrepen- of probleemgedrag bij mensen met dementie te komen.

Poster_ABCs

Infographic samen DEDICATED verhuizen

Overzicht van een DEDICATED samenwerking voor, tijdens en na de verhuizing naar een verpleeghuis.

Infographic Samen DEDICATED verhuizen (conceptversie)

Kletspot

Een pot met kaartjes met reflectievragen rondom 4 thema’s, die een team kan gebruiken om gezamenlijk te reflecteren.

Kaartjes algemeen

Kaartjes levenseinde

Kaartjes palliatieve zorg en dementie

Kaartjes samenwerken in de palliatieve dementiezorg

Methode levensboek

Een omschrijving van en tips voor het werken met een levensboek.

Goed voorbeeld_levensboek-DEDICATED

Zakboekje_levensboek

Methode levensposter

Een omschrijving van en tips voor het werken met een levensposter.

Goed voorbeeld_levensposter-DEDICATED

Zakboekje_levensposter

Overige hulpmiddelen levenseinde gesprekken

Verschillende instrumenten voor communicatie over het
levenseinde bij mensen met dementie.

Overzicht_tools_communicatie

PACSLAC-D filmpje met instructie

Een instructie filmpje voor het werken met de PACSLAC-D.

Bekijk filmpje

Poster PACSLAC-D

Een observatieschaal voor het werken met de PACSLAC-D.

PACSLAC-D_Poster

Praatkaarten

Kaarten op A5 formaat, die kunnen worden gebruikt om een gesprek aan te gaan met iemand met dementie en/of mantelzorgers.

Dedicated_Praatkaarten

Praatstenen 

4 dobbelstenen die kunnen worden gebruikt om een gesprek aan te gaan met iemand met dementie en/of mantelzorgers.

Uitleg symbolen praatstenen

Handleiding Praatstenen

Reflectiemethode

Richtlijn voor een reflectiemoment met het team.

Overzicht_reflectie

Zakboekje_reflectie